12 choses importantes à savoir sur la maladie de Crohn et ses conséquences

Depuis plusieurs années, on trouve sur Internet des témoignages de personnes atteintes de la maladie de Crohn victimes de l'incompréhension des gens qui les entourent. En effet, c'est une maladie inflammatoire qui ne se "voit" pas car elle touche les intestins et le système digestif en général.

Mais quelle est cette maladie au juste ? Comment se déclare-t-elle, quels sont ses effets ? C'est ce que nous allons voir tout de suite.

1. La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique

Elle touche en particulier le côlon, l'anus et la partie au bout de l'intestin grêle appelé l'iléon. La maladie agit comme des montagnes russes, alternant entre périodes de souffrance et périodes de rémission, mais elle ne se guérit pas.

2. C'est une maladie incurable qui touche en particulier les adultes

“10 years ago while at university I was diagnosed with the Inflammatory Bowel Disease, Ulcerative Colitis. For the past ten years I have been dealing with moderate to severe symptoms including extreme urgency of bowel movements, loss of blood, stomach cramps and fatigue. It has had a huge impact on my life and has made it very difficult to pursue my chosen career. I've had to deal with some very embarrassing situations that only the closest to me ever hear about. To some of you it may come as a surprise as I've kept very quiet about it in fear of losing work. I also put up a front that things are fine or hide away until a flare-up goes down. This post isn't to ask for sympathy but rather make everyone aware of these types of silent diseases that you can't physically see. Also to make you aware of the wonderful people that work at the Gloucestershire Royal Hospital who look after us when we are in getting our various treatments. I'm on medication that has changed my life dramatically over the last 4 months but every 8 weeks I have to come in for the drug infusion. It has allowed me to go on tour around Europe as Hawkeye with Marvel Universe Live. And only one panicked visit to a McDonald's bathroom in Barcelona! I feel blessed to have had to overcome hardship so that I never take for granted a 'normal' day. Thank you for always lifting my spirits and getting me well right in time for my superhero responsibilities!” Justin and Crohn's and Colitis UK - fighting Inflammatory Bowel Disease together ? #Crohns #Colitis #IBD #crohnsdisease #ulcerativecolitis #crohnsawareness #colitisawareness #invisibleillness #chronicillness #crohnsandcolitisuk

Une photo publiée par Crohn's and Colitis UK (@crohnsandcolitisuk) le 12 Déc. 2016 à 13h04 PST

La maladie de Crohn est difficile à détecter, mais elle se déclare généralement entre 15 et 40 ans, et touche aussi bien les hommes que les femmes. De nouveaux cas sont détectés chaque année, et on ne sait pas précisément ce qui cause son déclenchement.

3. Il y a plus de personnes touchées dans les pays industrialisés

New York City pic.twitter.com/fFzboMvDK5

— Travel Vibes ? (@WanderVSCO) 8 janvier 2017

C'est un fait. Il y a plus de personnes atteintes de la maladie de Crohn dans les villes occidentales, et c'est même un phénomène en augmentation. Tout ce qu'on sait, c'est que le tabagisme double les risques, mais à part ça... Alimentation ? Pollution ? On cherche encore.

4. Les gènes et la faiblesse du système immunitaire ont aussi un rôle à jouer

Certains gènes augmentent les risques de maladie, mais ça reste un facteur minime. Pareil lorsque votre corps est fragile et que vous avez un dysfonctionnement physique, augmentant les bactéries dans votre organisme.

5. Les symptômes sont extrêmement gênants et ils varient selon les personnes

“I don't think anybody understands how grateful I am to have my ‘bag’. After a five-and-a-half-hour operation nearly three months ago, I never thought I'd be confident enough to show everyone what this illness has resulted in - my ileostomy bag. Without the bag I’d probably be sitting on the toilet crying in pain right now, like I did nearly every day for the past two years. And although my Ulcerative Colitis is still very active, it's nothing compared to what I went through before I had this operation. I couldn't be happier that I now poo out of a hole in my tummy and I'm not embarrassed to share it with everyone. After all, pooing is normal whether it be out of your bum or out of a stoma, so why are people embarrassed talking about it? All I want is for there to be more awareness about Ulcerative Colitis and Crohn's Disease and I hope that one day there is a cure. ?” Paige and #crohnsandcolitisuk - fighting Inflammatory Bowel Disease together ? #ulcerativecolitis #uc #colitis #stoma #ileostomy #ostomy #IBD

Une photo publiée par Crohn's and Colitis UK (@crohnsandcolitisuk) le 18 Août 2016 à 12h06 PDT

Lors des phases de poussées, les malades de Crohn peuvent ressentir : des douleurs abdominales parfois très violentes, des diarrhées régulières qui peuvent parfois durer plusieurs mois, des coups de fatigue extrême, de grosses pertes de poids et d'appétit, de la fièvre...

Certains ressentent même des symptômes non digestifs, au niveau des articulations, des yeux ou de la peau.

6. La maladie peut carrément entraîner des hospitalisations

Il arrive que certains malades subissent de vraies hémorragies (saignements) au niveau des selles et doivent être hospitalisées. L'hospitalisation peut aussi arriver quand la personne a perdu énormément de poids en très peu de temps, comme cela peut arriver quand la poussée est très sévère.

7. Quand on a la maladie de Crohn, il faut parfois modifier son régime alimentaire

Source photo : e-citizen.com

Étant donné que les fibres augmentent le volume des selles, elles peuvent aussi augmenter les troubles digestifs. Lors de grosses crises, on peut conseiller aux malades de réduire leur consommation de fruits et légumes, de blé (gluten, farine), de viande rouge, de boissons pétillantes...

8. Quand on a la maladie de Crohn, on tente d'avoir toujours des toilettes à proximité

Une personne atteinte de la maladie de Crohn a besoin d'aller très régulièrement aux toilettes, notamment durant les périodes de poussée. Et même dans les périodes de régression, elle préfère toujours prévoir des solutions alternatives au cas où une crise arrive de manière inattendue.

9. La vie de tous les jours demande une vraie organisation

Repost from @bigfuzzyyak #IBD #IBDLife #7daysofIBD These pills are what give me the most normal life I can get. My azathioprine gives me intense side effects of it's own. Dizziness, nausea and extreme fatigue. Just a little bit of extra trouble I suffer to be like everyone else. I usually never talk about the side effects of my medicine but I'm an #IBDWarrior and I keep pushing on through everything! I don't let my disease hold me back nor my medicines. Take that #ulcerativecolitis ! I will beat you because I am stronger than you! ?

Une photo publiée par Crohn's and Colitis UK (@crohnsandcolitisuk) le 1 Déc. 2015 à 14h02 PST

Certains sont tout le temps fatigués et ne peuvent pas prévoir d'activités à long terme. D'autres ont de nombreux médicaments à prendre et sont stressés par rapport à cela. D'autres encore sont en période de restriction alimentaire et ne peuvent pas manger ce qu'ils veulent. On a aussi déjà évoqué le souci des toilettes...

Toutes ces petites contraintes rendent le quotidien lourd, et le simple fait d'aller manger chez des amis ou d'organiser un week-end loin de chez soi devient une petite mission.

10. Les malades de Crohn sont souvent jugés car ils n'ont pas l'air d'être handicapés, et pourtant

It's been a year since we posted this photo of @bethyt_ on our Facebook page. Since then it's received 245,000 likes, 20,000 shares and 12.6 million views. Bethany's photo sparked international media coverage and raised an incredible amount of awareness for Crohn's Disease and ostomies. #Crohns #Colitis #IBD #ostomy #stoma #crohnsawareness #crohnsandcolitisuk

Une photo publiée par Crohn's and Colitis UK (@crohnsandcolitisuk) le 22 Juin 2015 à 2h56 PDT

Cette maladie génère des douleurs incroyables mais de l'extérieur, on ne peut pas le deviner. La douleur est interne, et c'est quelque chose qui est souvent mal compris par l'entourage, le monde professionnel, etc.

11. L'opération peut parfois arriver comme un soulagement

Pour les malades ressentant des douleurs atroces, les médicaments ne suffisent parfois plus, et les médecins préconisent l'opération. Cette dernière consiste en une ablation de l'intestin (stomie), et même si elle n'est pas anodine et demande du temps de récupération, elle change souvent positivement la vie des personnes qui la subissent.

12. Dans tous les cas, le mental est nécessaire pour garder l'espoir et le courage de se battre

"I was aged 12 and had already been suffering for a year in silence. I was young and terrified, wondering why I was losing blood from my back passage daily. The fear of illness was however heavily fogged by embarrassment, as toilet habits was a common taboo subject, especially as I was approaching my teenage years and puberty. It got to the point where I could no longer keep it a secret, and informed my Mum and doctors. After several tests I was diagnosed with a severe case of Ulcerative Colitis. The following 12 years involved yearly admissions into hospital, copious amounts of steroids (hello moon face in every school photo of myself!), several blood and iron transfusions, endoscopys, hemmorhoids, depression and extreme exhaustion. Oh - and also a life threatening blood clot on the brain at the tender age of 18, caused by complications (medication/dehydration/sticky blood) of Ulcerative Colitis. Fast forward to 2016, I am currently 2 years in remission (which is the longest period of wellness since diagnosis 14 years ago) and undergoing an infusion treatment every 8 weeks to manage my disease, with little side effects. A special thanks to my Mum, who spent countless nights sleeping in a chair next to my hospital bed listening to my machines beep all night; helping me bathe when I didn't have the energy to do so myself; and providing constant unconditional care and love throughout. To Tom, who I met during a severe flare-up, but didn't turn his back on me despite me spending hours in the bathroom each day, who instead researched my illness to help better his understanding; who visited me in hospital every single day for three consecutive weeks, even after hard days at work and on his own birthday; and who makes me look forward to the future with prosperity, without fear. Here's to a happy and healthy future, promoting awareness of 'invisible illnesses' and gaining strength from misfortunes!" Kate and @crohnsandcolitisuk fighting Inflammatory Bowel Disease together ? #Crohns #Colitis #IBD #crohnsdisease #ulcerativecolitis #invisibleillness #crohnsandcolitisuk

Une photo publiée par Crohn's and Colitis UK (@crohnsandcolitisuk) le 14 Déc. 2016 à 11h59 PST

Garder le moral, avoir le soutien de la famille et des proches, continuer à sortir et à partager... C'est le plus important pour les malades de Crohn, car c'est une maladie qui handicape et qui exclut. Pour ceux qui ont Crohn, être reconnu en tant que malade et compris en tant que personne, c'est déjà extrêmement important.

Désormais, on espère que plus personne ne jugera une autre personne sur les apparences, sans savoir toutes les souffrances qu'elle peut cacher, juste en dessous. Soyez tous de gentils petits chats, okay !

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