Son fils est né maudit. Il décide alors d'en faire un film nominé aux Oscars 2015

 

Lorsque Léo est né, les médecins n'avaient pas beaucoup d'espoir. Ils ont présenté cette maladie comme vraiment difficile à gérer. "Ils nous ont expliqué qu'il n'y avait aucune chance pour que Léo ait une vie normale. Ils nous ont dit qu'il fallait qu'on se prépare à dire "adieu" à nos vies professionnelles de manière à se consacrer 24 heures sur 24 à l'enfant. Il nous ont dit tant de mauvaises choses que je ne comprends pas comment nous avons pu ne pas renoncer dès le départ" explique Tomasz Sliwinski, son papa, au Huffington Post.

 

 

Pour les enfants comme Léo, la respiration n'est pas mécanique. C'est un acte conscient. Lorsqu'il commence à s'endormir ou être distrait par quelque chose, sa respiration n'existe plus et il pourrait même en mourir. La nuit il est branché à un ventilateur. C'est pourquoi même la journée, les parents doivent être vigilents.

 

Les parents de Léo travaillent tous les deux dans l'art. Son père est dans le cinéma et sa mère et photographe professionnelle. "Au lieu de s'apitoyer sur notre sort on a préféré utiliser notre métier comme une sorte de thérapie. Toute l'énergie que l'on mettait dans l'éducation de Léo on la transformait en quelque chose de créatif". 

 

 

Quatre ans plus tard, les images ainsi que les petits films enregistrés au cours des six premiers mois de la vie de Léo ont été utilisés pour faire un court-métrage documentaire qui, tenez-vous bien, a été nominé aux Oscars. Il s'intitule "Notre malédiction". 

 

Lorsque Sliwinski et son épouse ont commencé le tournage, ils ne comptaient pas la montrer à quelqu'un. Un soir, ils se sont assis sur le canapé et ont discuté jusque tard dans la nuit. Que Léo survivrait n'était pas encore sûr à 100%. Leur plus grande crainte était de ne pas entendre l'alarme du ventilateur si il y avait un problème. "C'était la chose la plus difficile au début, de se dire que Léo était constamment entre la vie et la mort. Nous avons dû accepter cela dans nos têtes et notre objectif était de vivre le moment présent avec lui sans penser à l'avenir".

 

Les jours se sont transformés en semaines puis en mois et peu à peu Léo s'est stabilisé. C'est à ce moment là que le couple a décidé d'arrêter le tournage. "Nous avions terminé le processus de notre thérapie. Faire un film nous a beaucoup aidé à accepter notre situation et lorsque Léo s'est stabilisé, nous avons décidé d'arrêter de tourner pour  commencer à vraiment vivre normalement".

 

 

Quelques mois plus tard, un nouveau défi attendait le couple : le montage du film. Sliwinski explique "Je me souviens avoir fumer énormément de cigarettes durant ce laps de temps, c'était dur de revivre cette période de ma vie. J'ai dû revenir en arrière dans tous ces moments tout en me détachant émotionnellement. J'ai dû le traîter comme un film avec un personnage inconnu à mes yeux".

 

Le mois dernier, le jour où les nominés aux Oscars ont été annoncés, ce fut un grand moment pour le couple et toute leur équipe. Être séléctionné pour concourir aux Oscars était quelque chose d'extraordinaire. "Tout le monde criait et était heureux, c'était vraiment incroyable ! C'est un moment que je n'oublierais jamais".

 

 

Bien qu'il se soit stabilisé, la maladie de Léo nécessite encore un suivi constant. Si ce ne sont pas ses parents, ce sont les infirmières qui s'occupent de lui (à la maison comme à l'école). "Lorsque vous voyez ce que les autres enfants peuvent faire, vous ne pouvez pas vous empêcher d'imaginer comment votre fils aurait été différemment". Pourtant Sliwinski affirme "Même les pires moments de votre vie peuvent se transformer en quelque chose de positif après tout". Ils ont fait de Léo leur force. Cette expérience fut même très enrichissante d'après eux.

 

Grâce à leur site web, les parents de Léo recueillent des fonds pour une opération pour implanter un stimulateur respiratoire. De cette façon, Léo ne sera pas dépendant de sa trachéotomie. 

 

Ils envisagent même d'agrandir leur famille. "Nous pensons qu'ils serait très bon pour Léo d'avoir un petit frère ou une petite soeur". De plus, Sliwinski a rencontré les adultes avec le syndrôme d'Ondine lors de ses voyages pour promouvoir son film "Ils fonctionnent totalement normalement, ils ont terminé l'université et ont des familles. Cela montre qu'il y a de grandes chances pour que Léo vive presque sans limite". 

 

Voici la bande-annonce de ce court-métrage riche en émotion !

 

Le teaser d'un court-métrage de la vie d'un enfant maudit by PauseCafein