Mes rêves se sont écroulés à cause d’une maladie paralysante inconnue !

Capucine Garnier a partagé son histoire solidaire avec Pause Caféin. La voici, pour vous :

"Bonjour, je m'appelle Capucine, j'ai 21 ans et je vis en Picardie.

Depuis petite, je voyais ma vie toute tracée : je serai assistante sociale (ma vocation depuis toute petite), j'aurai une maison avec un mari, pleins d'enfants et une multitude d'animaux...

Source photo : Capucine Garnier

Mais voila qu'en 2010, alors que je n'ai que 17 ans, après une longue série de torticolis (sans vraiment y faire attention), je me retrouve paralysée en quelques semaines de temps. Je fais bilan sur bilan, rendez-vous sur rendez-vous : rien ! Je me retrouve déscolarisée puis complétement désocialisée. Car au fur et à mesure, les "amis" estompent leur visite, leurs appels et même leurs SMS...

Déterminée et courageuse, je passe quand même mon bac et mon concours ASS en fauteuil roulant et sous traitement médicamenteux lourd. Je les réussis tous les deux. Avec un bémol : pas d'entrée en formation pour l'année qui arrive car il faut être "en forme". En attendant, on me dit que c'est dans ma tête. Plus précisément, que cette paralysie serait une conversion psychosomatique. J'ai beau en parler avec la psychologue qui me suis, elle est réfractaire à ce diagnostic.

Source photo : Capucine Garnier

Je fais ce que l'on me dit de faire : je commence un suivi avec un psychiatre, qui en fait est juste là pour me donner un traitement. En parallèle, je fais de la kiné en intensif (environ 8h par semaine) grâce à laquelle j'ai le bonheur de retrouver petit à petit la sensation de la marche lorsque je suis en balnéo...

Les mois passent, et plus je progresse en kiné, plus la psychiatre me goinfre de cachets. Vu qu il y a du mieux, mon médecin traitant décide d’arrêter les recherches pour se concentrer sur mon rétablissement. Je deviens vite associable, je n ai plus envie de parler, de rire, de me lever. A ce moment, je me rends compte que le traitement de la psychiatre m'abrutit et me rend complétement dépendante...

Quand j'en ai parlé au psychiatre, sa réponse m'a donné le courage de l'arrêter : "Mademoiselle, vous allez mieux, alors pourquoi vouloir arrêter le traitement ?" Je me sèvre finalement de mes médicaments avec un autre psychiatre.

Deux ans s'écoulent et j'arrive à tout refaire des actes du quotidien. Je décide de débuter ma formation en septembre 2012, pensant que ces soucis sont derrière moi.

Très vite, la réalité reprend le dessus : l'intensité des cours m'empêche de poursuivre la kiné, les douleurs reviennent, ainsi que la fatigabilité et les tremblements quand je marche. Je n'arrive pas à suivre les cours et les douleurs m'obligent à m'enfermer dans mon monde. J'essaie tant bien que mal d'avoir des aménagements au niveau de mon centre de formation. Après diverses tentatives, j'arrive à en avoir un peu mais qui ne conviennent pas a mon état de santé...

Source photo : Capucine Garnier

Je retourne voir toutes sortes de professionnels, je refais toutes sortes d'examens : toujours rien, ce qui renforce le diagnostic que tout le monde reprend en chœur sans forcement prendre le temps de se faire leur propre avis : c'est psychologique.

Je lance en parallèle un dossier MDPH (Maison Départementale pour Personnes Handicapées, ndlr) mais je suis encore à ce jour en bataille contre eux car ils me reconnaissent un taux d’invalidité mais pas de maladie, donc aucune aide ne peut être débloquée.

J'arrive au bout de quelques mois à trouver un équilibre précaire entre mes soins souvent très onéreux et mes cours.
En mai de cette année, une nouvelle crise me prend. L’équilibre se brise très vite dès que j ai moins de séances de kiné ou que je suis trop sollicitée...

Source photo : Capucine Garnier

Je vois des neurologues qui me renvoient vers les psychiatres qui me conseillent des centres de rééducation... Pour boucler la boucle, j'ai sollicité le CMP (centre médico-psychologique) pour un nouveau suivi psy : l'entretien que j'ai eu les ont amené à me proposer un suivi infirmier car je n'ai pas besoin de plus...

Je commence à m'énerver mais je ne lâcherai pas et les médecins l'ont compris : quand je suis en rendez-vous avec eux, ils me disent clairement et franchement que c'est très certainement une fibromyalgie mais quand je reçois les compte-rendus, rien n'est clairement écrit noir sur blanc.

Je me retrouve aujourd'hui à me battre contre tout, contre les douleurs au quotidien, contre mon centre de formation qui me dit clairement que "la formation nécessite un niveau de santé que je n ai plus et qu'il faut que je l'arrête", contre la MDPH qui ne veut pas m'aider car il n'y a aucune maladie de reconnue, contre les problèmes de poids qui viennent s'ajouter aux autres. Entre les médocs, le fait de ne plus faire de sport et le fait de me venger des douleurs par la nourriture, j'ai pris en 5 ans près de 45 kilos...

Source photo : Capucine Garnier en juillet 2015

J'ai une grande chance dans ce malheur, celle d'avoir trouvé l'amour et c'est une personne qui est très présente pour moi, qui me soutient et qui me prodigue les soins dont j'ai besoin.

Il n'empêche que je suis obligée de vivre avec ma maman et même comme ça, elle ne peut assurer toutes les dépenses liées à mes soins, qui représentent plus de 400€/mois. Et encore, je suis obligée de "choisir" ceux qui me font le plus de bien car je ne peux pas tous les faire pour des raisons financières.

Je voulais vous écrire pour une prise de conscience collective de la population et des professionnels. Même si ma maladie n'a pas de nom à ce jour, les douleurs et les difficultés du quotidien sont quand même là et empêchent une vie dite normale. Oui, tous mes projets de vie se sont écroulés même si j'ai trouvé l'amour de ma vie..."

Capucine se retrouve aujourd'hui dans une situation compliquée. Elle a lancé une campagne de financement sur le site GoFundMe pour l'aider à retrouver une vie "normale". En parallèle, elle tente d'alerter le maximum de personnes sur l'injustice de ces maladies "invisibles". La souffrance est réelle pour la personne qui la subit mais personne ne s'en aperçoit.

Cette situation peut arriver à n'importe lequel d'entre nous, ne l'oublions jamais.

Si cette histoire vous a touché, vous pouvez la liker, la commenter et surtout, la partager avec tous ceux qui vous sont chers ! Et bien sûr, aider Capucine en participant à sa campagne sur GoFundMe !